在六十多种软组织肉瘤中,腺泡状软组织肉瘤有自己独特的规律和特点,但因这病极为罕见,全国存量也就一千人左右,每年新发病估计不超过一百人,北京上海广医院一年也遇不到几个,医院一年也就一两个,医院,几年也没一个。因此,整体上,肿瘤医生们对其知之甚少,真遇上了,水平粗点的,按普通癌症处理,水平高点的,按普通软组织肉瘤对待。这就难免走弯路,即治疗过程中,跟医生一起,掉进“坑里”:
坑一)病理检测坑:
病理科每天面对大量病人标本,软组织肉瘤几十种,HE彩图与免疫组化相矛盾时,随便写个结论的,进一步做染色体分子检测的,凤毛麟角甚不做免疫组化的直接上结论的,病理检测稀里糊涂,诊了几年后,发现不对劲重检,原来搞错了不是这病。12名病理检测报告自称是ASPS的被华哥质疑,8人重检,6人果真不是ASPS,2人补上漏项,确认是ASPS。
坑二)化疗坑
六十多种软组织肉瘤,并不是种种对常规化疗敏感,尤其是腺泡肉瘤,肿瘤细胞有惰性,分裂复制速度慢,对核苷也好对氨基也罢,需求极低,化疗药往往伤了肝细胞伤了毛发细胞伤了口腔细胞伤了血细胞等等,没伤多少肿瘤细胞,化疗对腺泡肉瘤,真是杀敌一百,自损一千。难怪46个腺泡病人化疗,感觉有效的仅3人(参见上篇《ASPS发病和治疗有什么规律?来看数据》)
坑三)截肢坑
腺泡肉瘤复发率低(5%左右,术后放疗可进一步降低),但转移率极高,扩切后数年十数年出现肺转移的,比比皆是,对这样一种性质的肉瘤,截肢接近搞笑。坑四)过早上靶向药坑
腺泡肉瘤七大规律八大建议(华哥历时三年收集统计归纳总结一百一十多名腺泡患者的动态资料所总结)告诉我们:腺泡肉瘤有平稳期,即使出现肺转移,亦属平稳期阶段,不理不闻不治,(肺转移灶)每半年平均三四毫的增长速度进展,过早上靶向药,虽然消缩了肺转移灶,耐药停药后的反弹,速度加快,整个平稳期下来算总账:总体平均增长速度,比不吃药的增长速度还要快。花钱承受副作用,得不偿失,不是坑是啥?坑五)过迟上靶向药坑
腺泡肉瘤平稳期结束时,仍不上靶向药的,从肺转移到脑转移到骨转移,极其迅速,而出现脑转移后,因脑血屏障作用,再吃靶向药,浓度难以到达,眼睁睁看着脑部结节增大,逼向了脑手术。而及时靶向药,可推迟脑转移的出现,达数年之久。哪是坑哪是路,一目了然。坑六)切肺坑
腺泡肉瘤的肺转移,与骨肉瘤不同,是双肺多发转移,孤结节的情况极少见极少见(初期大量的小结节还没长出来,测量工具的原因,可能产生误解),局部减瘤术,无疑在包括肺癌在内的很多癌症中广泛采用,但腺泡肉瘤快速进展期来临时,切肺,会立即脑转移,并在没切的地方,迅速爆发式长出更多结节。奈何?全切掉?显然,在这阶段,应该是药物全身控制。真要减瘤配合药物疗效,也只能是挖肺或氩氦刀速锋刀之类,断不可整叶切掉。肺的功能,人类并未全知,去年底美国人发现肺具有造血功能且比例不低,轰动全世界医学界。功能认知都不清,却敢任性切?坑七)割韭菜坑
脑转移了,结节长在脑室里了,长一个我切一个,长十个我切十个,如今不是有伽玛刀吗?不开颅即可做掉,万把两万块钱的事,二三天就出院,所以简单。真的吗?
坑八)术后过早恢复靶向药坑
人体的皮肉伤口的愈合,最终要靠自身长合,消炎抗菌蛋白胶维生素等等都只是外在的辅助措施,抗血管类靶向药,是抑制血管内皮生长因子的原理,企图干扰肿瘤的营养供应系统的生长,从而令肿瘤进展受阻甚至萎缩,正因为如此,它对伤口的愈合是个克星,一个手术伤口长不好的患者,在一边服用抗血管靶向药的情况下,把全世界最顶尖的外科手术高手请来,也无能为力,要想伤口很好的愈合,必须停下靶向药。
同理,手术前两至三周停药,手术后拆线后一个半月至二个月以上才恢复用药,都是血泪换来的安全教训。带着血肉模糊的伤口抗癌,既伤自信又陷入后续治疗上的两难处境
此外,9术后过早放疗坑(至少拆线后一个月至一个半月以上),
10快速进展期怀孕坑,
11淋巴穿刺坑,
12全肺放疗坑,
13奄奄一息PD1救命坑,
14原发不及时术坑,
15血检癌指标坑。。。。。。腺泡肉瘤治疗路上这么多大坑等着你你掉进了哪个坑?欢迎回复留言补充。
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