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目的
肢端肥大症是一种罕见的难治性内分泌疾病。我们旨在描述中国肢端肥大症的患者特征、诊断延误、治疗模式、治疗结果、合并症和治疗费用。
方法
这是一项全国性的横断面研究。通过中国肢端肥大症患者协会平台对年至年间在中国诊断和治疗的肢端肥大症患者进行了调查。
结果
总共包括名患者(58.8%女性，平均诊断年龄：39.4±9.5岁)。中位病程为3年。最常见的症状是肢体扩大(91.8%)和面部变化(90.1%)。总体而言，63.0%的患者在医疗保健系统中经历了诊断延误;63.8%的延误时间小于1年。最常见的一线治疗是经蝶手术(76.1%)或经颅手术(3.2%)。20.5%的患者使用生长抑素类似物或多巴胺激动剂作为一线治疗，41.7%的患者作为辅助治疗。32.1%的患者接受了放疗，其中99.3%的患者接受了放疗作为辅助治疗。中位随访5年后，46.2%达到生化控制。88.2%的患者在随访时报告了合并症;记忆力下降和甲状腺结节是最常见的。在随访期间，受控患者的症状和合并症比未受控患者有更大的改善。年人均治疗费用为美元，其中医疗是最大的贡献者(67%)。医疗保险覆盖了所有治疗费用的47.2%。
结论
本研究首次全面描述了中国真实世界肢端肥大症的数据，为未来的人群研究奠定了基础。
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